V Congreso de Antropologia Social |
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La Plata - ArgentinaJulio-Agosto 1997 |
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La Lógica del (Auto)cuidado y sus Consecuencias en La Institucionalización del VIH-SIDA.
AUTORA: Dra. María E. Epele Docente de la cátedra Teoría Antropológica (Ayudante Diplomado) de la Facultad de Ciencias Naturales y Museo.
Dra. María E. Epele
La institucionalización médica del VIH-SIDA tiene entre sus estrategias centrales, la implementación del complejo de (auto)cuidado. Este modelo de tratamiento médico, que ha sido elaborado en función de patologías crónicas, tiende a la delegación a las personas que conviven con la enfermedad, tanto el cuidado como el control de ciertas variables referidas a su modo de vida, que el conocimiento médico considera como factores vinculados con el desarrollo del síndrome. Esta delegación, que es vivida como un mandato, tiene entre sus consecuencias más importantes, la responzabilización de los sujetos del curso que adopte la enfermedad.
El análisis del cuidado de sí como estrategia terapéutica, pone al descubierto una lógica referida al control de procesos sociales, a partir de la cuál se impone y se extiende al dominio de la cotidianeidad, la racionalidad científica fundante del paradigma médico dominante. Siendo, simultáneamente, una de las modalidades privilegiadas que en la Argentina y en la actualidad, hace posible que la medicalización del síndrome se haga efectiva, aunque por una vía indirecta y de forma menos evidente.
LA LÓGICA DEL (AUTO)CUIDADO Y SUS CONSECUENCIAS EN LA INSTITUCIONALIZACIÓN MÉDICA DEL VIH-SIDA.
Dra. María E. Epele
La determinación del SIDA como síndrome en la década del ochenta, no fue una simple inclusión de una nueva entidad patológica que se agregaba a las ya identificadas por el conocimiento médico dominante. Su definición como infecto-contagioso, dentro del grupo de enfermedades de transmisión sexual y su asociación con la muerte, entre otras características, instaló en la Institución Médica un alto grado de incertidumbre en torno al síndrome, su conocimiento, los tratamientos posibles, como también las probabilidades de muerte o sobrevida que implica. A su vez, el SIDA en su construcción social como enfermedad, ha sido atravesado por la estigmatización y discriminación de los sujetos que lo padecen, situación que también ha supuesto consecuencias en el proceso de atención de la salud-enfermedad (Horton y Aggleton 1989; Sontag 1989; Mc Grath 1993).
Esta conflictiva en torno al proceso de integración del síndrome en la Institución Médica, encuentra uno de sus lugares privilegiados de expresión y resolución, en la construcción de una modalidad terapéutica específica para el VIH-SIDA. En este sentido, el objetivo de este trabajo es presentar uno de los aspectos de la institucionalización médica de esta enfermedad: las características que asume el tratamiento médico en torno al síndrome, específicamente referido al complejo de (auto)cuidado, la lógica que lo sustenta y su vinculación con la estrategia de medicalización adoptada en el SIDA.
-1- El Complejo de (Auto)Cuidado
En todo análisis crítico del proceso de atención de salud y de las prácticas terapéuticas implicadas en el mismo, es posible reconocer un modelo paradigmático y clásico del tratamiento médico. El médico es quien sabe, por eso dice, actúa y decide sobre el estado de salud del "paciente". Este debe adecuarse y aceptar pasivamente la situación de este modo presentada. A su vez, esta modalidad de tratamiento se centraliza en los aspectos biológicos, orgánicos y fisiológicos de la salud/enfermedad, postergando tanto los aspectos subjetivos como los procesos socio-culturales implicados en el mismo. Esta estructuración es posible por una distribución idiosincrática del poder-saber, ubicándose estos términos como cualidades del lugar del médico, de su discurso y de su accionar.
El posicionamiento tradicional encuentra el dominio de su legitimación en una lógica determinada, la lógica del causalidad fundante del paradigma médico dominante y de los tratamientos que implica. Es decir, que frente a la presentación de un estado patológico, la realización de ciertas prácticas específicas tendrían como efecto la recuperación del estado de salud. Simultáneamente y de modo coherente con la forma de distribución del poder-saber, el despliegue de la lógica supuesta por la terapéutica supone una ecuación entre dos términos. Por un lado, encontramos un lugar referido al que controla y cuida a otro y que en pos de este objetivo lo somete a una diversidad de prácticas, mientras que por el otro, se registra la posición del que "es controlado-cuidado". En síntesis, el cuidado del estado del paciente y su posible restablecimiento está a cargo de otro, del médico o profesional.
-2- Este modelo clásico de tratamiento, ha encontrado los límites de su efectividad en ciertos ámbitos, como es el caso de las denominadas enfermedades crónicas, psicosomáticas, entre otras.
En las últimas décadas y en relación con estos dominios, se ha ido modificando ciertos aspectos del tratamiento médico. Nos referimos al proceso de complejización que han sufrido los factores que dentro del paradigma biomédico se consideran implicados en el desarrollo de ciertas patologías. Esta transformación ha supuesto la inclusión en el saber médico y el control de ciertas variables psico-sociales, para dar cuenta tanto de la etiología, el tratamiento o prevención de ciertas enfermedades (Bates 1990). Estas variables psico-sociales generalmente, son sistematizadas como indicadores del "modo o estilo de vida" que deben ser conocidas y controladas con el fin de detener, posponer o impedir el desarrollo de la enfermedad.
En el caso del VIH-SIDA, esta inclusión encuentra su máxima expresión en la definición del enfoque psioneuroinmunológico (Goodkin 1992), por el cuál se establece que ciertos "factores" sociales, psicológicos tienen un "impacto orgánico" registrable, es decir, que pueden acelerar o retardar el proceso de la enfermedad y la muerte. Esta modificación dentro del conocimiento médico con respecto a qué factores son susceptibles de ser considerados como eficientes, (ya sea necesarios o adicionales) en relación al síndrome ha requerido el "trasplante" de un modelo de terapéutica que generado en las patologías crónicas, ha sido ajustado a la problemática específica del VIH-SIDA. Es decir, que en este síndrome, específicamente en la etapa de infección asintomática y como parte de una estrategia terapéutica global, se ha ido implementando por parte de los profesionales una delegación en "los pacientes", del cuidado y control de -3- ciertos aspectos de su vida, que han sido privilegiados por el conocimiento médico dominante.
De este modo, en el proceso de construcción del SIDA, expresado en el discurso de las personas que conviven con la enfermedad, es registrable una situación conflictiva entre atención, cuidado y control de sí, que implica un conjunto de conocimientos y prácticas que deben adquirir y aplicar a fin de mantener su estado de salud. En las entrevistas realizadas los sujetos refieren que debe atender a los siguientes ámbitos: la dieta, el stress, las relaciones sexuales, diversas adicciones (fumar, drogarse), las relaciones sociales, entre otras. La integración de estas categorías en su producción discursiva y la lógica supuesta conforman una estrategia terapéutica que hemos denominado complejo de (auto)cuidado.
Como resultado de investigaciones médicas en torno al VIH-SIDA, han sido identificadas y abstraídas del continum que conforma la cotidianeidad, ciertas categorías, las que convertidas en "factores", se las considera vinculadas causalmente con el síndrome, los que son presentados a "los pacientes" a través del discurso médico. En este mismo movimiento de informar, el médico delega simultáneamente el control de ciertos cambios en su estado de salud, la atención sobre su cuerpo, conjuntamente con la prescripción de conductas de (auto)cuidado en aquellos aspectos de su vida que le son indicados. Quedando el papel del profesional restringido al control lo inobservable para el sujeto.
Este desplazamiento de la atención y del cuidado, es decir de actividades que en modelos terapéuticos tradicionales han supuesto un otro, si bien se registran en otras patologías, tanto en prevención como en tratamientos, en el caso de los sujetos
-4- portadores de VIH tiene consecuencia de otro orden. Las indicaciones médicas encubiertas por el concepto de (auto)cuidado, son vividas por los sujetos como prescripciones, que revisten la forma de mandato. Un mandato que implica una lógica extraña a la cotidianeidad y que esta orientada en torno a una imposibilidad.
La lógica que fundamenta este complejo de (auto)cuidado y que permite identificar su lugar de procedencia el paradigma biomédico, es la causalidad, pero ya no aplicable al proceso de atención de salud y al dominio específico de la institución médica, sino que está orientada a un ejercicio referido al ámbito de lo cotidiano, del sujeto con su modo de vida.
Como un paso previo en la determinación de las características de la lógica, es necesario considerar, que estas categorías componentes del complejo son presentadas por el conocimiento biomédico como teniendo de por sí, un modo de presentación "normal". Es decir, que como factores, se convierten en variables, que asumen valores "normales" cuando los mismos se incluyen en un intervalo definido por ciertos límites. Como es el caso, dormir ocho horas, adoptar una dieta "equilibrada", tener una pareja "estable", etc.
Este planteamiento de una terapéutica fundada en una normalidad, tiene como resultado que cualquier desviación con respecto a la misma supone un falta o error en el control y por lo tanto en cuidado de sí. Desviación que tiene supuestamente un efecto causal en la presentación de síntomas o en general en el desarrollo de la enfermedad.
El control, que en el proceso de atención de la salud ha sido presentado tradicionalmente para el lugar del paciente como "ser controlado por" , resulta sustituido
-5- en esta estrategia por el "controlar(se)", es decir desarrollar un conjunto de comportamientos (auto)referenciales y normalizados. De este modo, el (auto)control como eje terapéutico y de transmisión de una normalidad, supone como alternativa opuesta y no explicitada: el (des) control, referido a una actitud de sujeto respecto a su modo de vida, signada por la ausencia de un ajuste de las conductas propias, al intervalo definido por el saber médico (Conrad y Schneider 1985).
En lo referido al cuidado, también se registra una modificación desde un comportamiento que supone un otro hacia una conducta (auto)referencial, es decir, supone la adopción por parte del sujeto de un cierto posicionamiento. La persona debe adoptar una permanente atención sobre ciertos aspectos de su cuerpo y sobre categorías de su modo de vida, que implica la definición de una "distancia" de observación y un recorte de lo observado, entre lo que se debe privilegiar y lo que no, que garantice la aplicación de cierta racionalidad aproximativa a la ciencia. Este sistema de atención-cuidado-control de sí, se superpone como una grilla conceptual y evaluativa de los comportamientos, que entra en contradicción con los modos previos de construir la experiencia.
Más allá de que las personas que conviven con la enfermedad, puedan y/o quieran llevar a la práctica y ajustarse a los requerimientos y prescripciones que conforman dicho complejo, la delegación de la responsabilidad ya está efectuada y con ello la inscripción de la racionalidad causal en la lectura de las consecuencias. Es decir, que si en determinado momento se hace presente la sintomatología que caracteriza el ingreso a la etapa de "enfermo de SIDA" la lógica retrospectiva que se impone es la siguiente: si se
-6- cuidó, no lo hizo bien porque igual enfermó; y si no se cuidó, por no hacerlo, también es responsable del desarrollo de la enfermedad y de la probabilidad de muerte.
En este sentido, la lógica causal que se extiende con el (auto)cuidado en la relación del sujeto con su cuerpo y su modo de vida, lo ubica en el lugar de la responsabilidad y a través de la causalidad, en la imposibilidad de resolver la situación paradojal en que se halla inmerso. A su vez este desplazamiento conlleva el refuerzo de la espacialización social del virus y del síndrome en el individuo, desligando a la enfermedad de la problemática social compleja que la caracteriza.
Si a este planteamiento del cuidado de sí, le agregamos todo el conjunto de consideraciones acerca de la dificultades relativas a la convivencia con la enfermedad: la situaciones de discriminación, sentimientos de exclusión, el desempleo, las dificultades económicas en general y simultáneamente la imposibilidad de adquirir los medicamentos, malestares, dolores e inhabilitaciones, es posible registrar el carácter de imposición de las prescripciones, como también la imposibilidad de poder cumplir con sus lineamientos.
En cierta medida esta situación paradojal referida a la imposibilidad del (auto)cuidado -específicamente en la etapa de infección sin síntomas- se ve contrarrestada por la participación de la mayoría de las personas que conviven con el virus en diferentes tipos de organizaciones formales o no formales, ya sea en grupos de (auto)ayuda, diferentes tipos de terapia, o relaciones de solidaridad establecidas entre grupos previos y/o espontáneamente conformados.
Sin embargo, si bien estas organizaciones grupales permiten interponer
-7- "otros" en el desarrollo de comportamientos de cuidado, su límite se registra cuando aparecen ciertos síntomas que definen el ingreso en la etapa de "enfermo de SIDA". Es entonces, cuando la causalidad a través de una lectura (auto)referente despliega todas sus consecuencias.
La descripción de esta lógica y del objetivo al que responde no es completa si no se hace visible que por ésta misma vía se verifica y se extiende una de las estrategias más imperceptibles de la medicalización del VIH-SIDA (Foucault 1990). Mientras que el proceso de medicalización más evidente supone una concentración del poder y saber en la Institución Médica; el complejo de (auto)cuidado supone un descentramiento de este lugar y una multiplicación de los nudos y focos de la red medicalizadora, a través de los cuáles se extiende sobre la cotidianeidad, un saber ajeno a este dominio, y que transforma a cada elemento en un "signo" de "algo" referido al VIH-SIDA. En la lógica y la racionalidad que implican, el cuerpo, las relaciones sociales y de forma general "el estilo de vida" se ve sometido a una mirada normatizadora que lo observa, lo evalúa y compara en relación a los patrones ideales sostenido desde el conocimiento científico dominante, contaminando cada y todo aspecto, sin dejar espacio que no sea invadido y contaminado por la enfermedad.
-8-
Referencias Bibliográficas:
Bates, M.
1990 "Una perspectiva crítica de la enfermedad de la arteria coronaria y de la cirugía del By Pass Coronario". Cuadernos Médico Sociales, 54: 51-67.
Conrad, P. Y Schneider, J.
1985 Desviance and Medicalization. From Badness to Sickness. Ohio, Merril Publish.
Foucault, M.
1990 La Vida de los Hombres Infames. Madrid, La Piqueta.
Goodkin, R.
1992 "Enfoque Psiconeuroinmunológico de la infección por el HIV1 y el SIDA". En: Psida. Bs as, Paidós.
Horton, M. y Aggleton, P.
1989 "Perverts, Inverts and Experts: The Cultural Production of an Aids Research Paradigm".Social Rrepresentation, Social Practice. New York, The Falmer Press.
Mc Grath, J.
1993 "The Biological Impact of Social Responses to the Aids Epidemic". Medical Anthropology, 5: 63-79.
Sontag, S., 1989 El Sida y sus metáforas. España, Muchnik.
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